Toon items op tag: patiëntgegevens

Op 29-09-2023 start de behandeling van de rechtszaak tegen de NZa vanwege de verplichte aanlevering van medische persoonsgegevens via de HONOS+ vragenlijsten, waarmee de NZa een databank met mentale profielen van alle GGZ-cliënten creëert.

De zitting staat gepland van13:30 – 16:00 uur in de rechtbank Midden-Nederland, Vrouwe Justitiaplein 1 te Utrecht

Dagvaarding

Een coalitie van partijen – bestaande uit GGZ-cliënten, behandelaren, wetenschappers en een aantal maatschappelijke organisaties hebben een rechtszaak tegen de NZa gestart. Omdat het aanleveren van de zogenaamde HONOS-datalijsten een ongeoorloofde schending van het medisch beroepsgeheim vormt en indruist tegen het recht op bescherming van de privacy van patiënten. Dit alles vanwege de fictieve doelstelling dat de door de NZa verzamelde HONOS-gegevens door middel van algoritmische analyse en bewerking geschikt zouden zijn om toekomstige GGZ behandelingen te voorspellen en daarmee tot een kostenbesparing van de GGZ financiering gebruikt zouden kunnen worden.

Toelichting:

Wetenschappelijk is allang overtuigend bewezen dat de Honos-data absoluut ongeschikt zijn om een algoritme te ontwikkelen waarmee de kosten van GGZ-behandelingen zouden kunnen worden voorspeld. Het loslaten van algoritmes op een gigantisch datapakket aan persoons- diagnose- en behandelgegevens levert op individueel niveau geen betrouwbare voorspellende waarde op, laat staan dat daar dan kostenbesparing uit zou voortkomen.

Terwijl de algemene behoefte aan hulp bij geestelijke gezondheidsproblemen geografisch direct af te leiden zijn van de sociaal-economische positie van groepen uit de bevolking. Gegevens die wel geschikt zijn dus om beleid op te ontwikkelen om kostenbesparing te bewerkstelligen door de oorzaken van structurele zorgbehoeften aan te pakken.

De enige manier waarop de NZa haar inmiddels derde poging (DIS,ROM,Honos) om zoveel mogelijk data van patiënten en zorgverleners in de GGZ te bemachtigen kan omzetten in een kostenbesparend beleid is om de data te gebruiken als grondstof voor het ontwikkelen van gestandaardiseerde diagnose-behandel modellen, die vervolgens via de zorgverzekeringsmaatschappijen als enig verzekerde zorg kunnen worden opgelegd.

Zodat niet langer de zorgverlener samen met de zorgbehoevende de regie houden over de wijze van hulpverlening, maar dit via een vaste financierings categorisering van buitenaf kan worden opgelegd. Waarbij evident is dat als het pact van VWS, toezichthouder NZa en de zorgverzekeraars kunnen gaan bepalen wie al dan niet en op welke wijze en voor hoelang zorg kan krijgen het organiseren van kostenbesparing in de zorgsector eenvoudig te realiseren valt.

Schrijnend daarbij is dat mensen die niet meer kunnen rekenen op de vertrouwelijkheid in de spreekkamer, zeker waar het om geestelijke gevoelige medische gegevens gaat, zich wel zullen wachten om nog open met een psychiater of psycholoog te praten of helemaal geen beroep meer op hen zullen durven gaan doen. Dat leidt als afschik- ontmoedigingsbeleid vast wel tot de gewenste kostenbesparing en tot het terugdringen van wachtlijsten. Maar het strookt uiteraard niet met de opdracht van de overheid om mensen in geestelijke nood in staat te stellen om goede zorg te kunnen krijgen.

Welke informatie eist de NZa via de Honos+ lijst op?

Psychiaters en psychologen worden in de regeling verplicht om van iedere cliënt die bij hen onder behandeling is een ingevulde ‘HONOS+ vragenlijst’ aan te leveren. Deze vragenlijsten beslaan een brede verzameling sociale en mentale problemen, die de behandelaar een score moet geven om aan te geven hoe ernstig de problematiek van een cliënt is.

De in te vullen vragenlijst beslaat in totaal zestien onderwerpen, die samen een veelomvattend beeld geven van de mentale en sociale problemen die cliënten in de GGZ ervaren. Het gaat onder andere over agressieproblemen, fobieën en angsten, zelfverwondingen, alcohol- en drugsgebruik, depressies, relatieproblemen, seksuele problemen en waanvoorstellingen.ie file:///C:/Users/vrijbit/Downloads/HoNOS-vragenlijst-Instructie-bij-het-invullen.pdf

Voor meer informatie over de coalitie ‘vertrouwen in de GGZ’ zie: https://vertrouwenindeggz.nl/

Gepubliceerd in Dossier Gezondheidszorg

Door Burgerrechtenvereniging Vrijbit gesignaleerde belangrijke ontwikkelingen in 2014 aangaande de inperkingen en aantastingen van het fundamentele mensenrecht om in vrijheid te kunnen leven zonder bespied te worden. 

Ook dit jaar leverde Vrijbit weer informatie aan bij het College voor de Rechten van de Mens (CRM) ten behoeve van het in april te verschijnen jaarlijkse rapport over de stand van de mensenrechten in Nederland.

Wij schreven het CRM dat we in 2014 signaleerden:

- Verdere verslechtering van het respecteren door overheid, semi-overheid en bedrijven  van het fundamentele recht op bescherming van de privésfeer (hierna aangeduid als ‘Privacy’).

- Verdere verslechtering van de mogelijkheden tot juridisch verweer tegen inperkingen en aantastingen van de privacy door burgers en belangengroepen die opkomen voor het algemeen belang van privacy. Met als voorbeeld dat de bestuursrechterlijk zaken tegen gebruik van biometrie en RFID-chips in paspoorten en ID-kaarten nog steeds stil liggen.

De civiele zaak tegen de Paspoortwet is aangeland bij de Hoge Raad maar daar procedureel nog steeds kan stuklopen op de oorspronkelijke uitspraak in 2011 dat eisers niet als ontvankelijke partij werden erkent. Voor bronvermelding zie Privacy First

NB specifiek vragen we uw aandacht voor het feit dat vanaf 20-1-2014 weliswaar weer ID-kaarten verkrijgbaar zijn gesteld aan burgers zonder dat zij daarvoor hun vingerafdrukken hoeven af te geven, maar dat dit bepaald geen oplossing biedt voor de bezwaren tegen het doorgaan met registreren van vingerafdrukken voor paspoorten EN voor het gebruik van de digitale gezichtsopname in de identiteitsdocumenten en eraan gelieerde database noch voor het gebruik van onveilige RFID-chips in de documenten waardoor persoonsgegevens op afstand uit de documenten uitleesbaar zijn.

- Verder toegenomen wantrouwen van burgers versus overheid die het hooghouden van de Mensenrechten met de mond belijdt maar met voeten treedt. ( wet SYRi uit 2014  tart ieder respect voor privacy van alle burgers die gebruik maken van enige voorziening. Zie: Privacybarometer & BBAward nominatie van Vrijbit in de categorie personen. 

- Verder toegenomen minachting van de regering en het parlement voor het principieel in acht nemen van principes volgens het EVRM art 8 bij de totstandkoming van nieuwe /aangepaste wet-en regelgeving ( doelbinding, subsidiariteit & proportionaliteit, zelfs maar eerst zorgvuldig nadenken over voorstellen en afwegingen maken of deze strijdig of cumulatief is met al bestaande regelgeving ontbreekt systematisch) zie voor onderbouwing ‘ De wet als kunstwerk’van oud senator Witteveen.

  - Toenemend besef bij overheid, bedrijfsleven en burgers dat Privacy een belangrijke voorwaarde is om in vrijheid te kunnen leven. Met helaas nog weinig gevolgen voor wat betreft de consequenties die burgers hieraan verbinden inzake hun eigen gedrag met betrekking tot het aanleveren van allerhande data over hun doen en laten  (en dat van de mensen waar ze mee omgaan). Waarbij opgemerkt dat wat er met alle verzamelde data gebeurt en kan gebeuren nauwelijks te volgen is voor ‘gewone mensen’ en alternatieve communicatie- zonder het vastleggen van complete gedragsprofielen- vaak ingewikkeld of onmogelijk wordt gemaakt.

En we als trend in 2014 constateren dat de vermelding ‘Natuurlijk achten we de Mensenrechten van belang’ of ’handelen we met inachtneming van de mensenrechten’ door overheden en bedrijven opgeld deed alsof men met het publiceren van dergelijke zinsneden al voldaan zou hebben aan het respecteren van de mensenrechten.

- Toenemende minachting voor rechterlijke uitspraken door overheid en toezichthouders NZa en CBP en de zorgverzekeraars via het VZVZ verbond wat het landelijk EPD-LSP runt . 

Waarbij we u per brief op 15-10-2014 al uitgebreid wezen op de voorbeelden hoe alle medische gegevens van de gehele bevolking via het Diagnose behandelsysteem DIS al beschikbaar zijn voor de overheid, zorgverleners, wetenschappers, beleidsmakers en private partijen. (waarbij in de Zembla tv uitzending op 17-4-2014  voor alle kijkers ondubbelzinnig werd duidelijk gemaakt dat burgers glashard bedonderd worden met de voorstelling van zaken dat de DIS gegevens geanonimiseerd zouden zijn. http://zembla.vara.nl/seizoenen/2014/afleveringen/17-04-2014

Hoe uitspraken t.a.v. privacy in GGZ door NZa werden genegeerd, hoe ongebreidelde dataopslag door zorgverzekeraars wordt gefaciliteerd door het CBP dat een apert onrechtmatige gedragscode van zorgverzekeraars goedkeurde en vervolgens, na daarvoor door de rechter te zijn teruggefloten, niet overgaat tot handhaving tegen zorgverzekeringsmaatschappijen die allemaal al jaren zonder de daarvoor vereiste gedragscode medische gegevens verwerken.  

- Grove aanvallen op het recht op privacy van patiënten en medische beroepsgeheim door zorgverleners door gezamenlijk optreden van overheid, zorgverzekeraars en toezichthouders.

Voor onderbouwing met bronvermelding verwijzen we naar de nominatie voor de Zorgverzekeraars Nederland en minister Schippers die wij aan Bits of Freedom stuurden voor de uitreiking van de Big Brother Award aan de grootste privacyschenders van 2014 zie: https://www.vrijbit.nl/dossiers/dossier-verzet/item/1016-big-brother-award-2014.html.

NB voor nog veel meer ontwikkelingen in deze sector in 2014, zoals het slinks invoeren van een ID-plicht vanaf de geboorte via zorgverzekeringswetgeving, omkopen en chanteren van zorgverleners om meer aansluitingen op het EPD-LSP te forceren, wetsvoorstellen om politie en justitie toegang tot alle medische gegevens te geven, gedogen en stimuleren van de minister om alle medische gegevens zonder toestemming van betrokkenen rechtstreeks te kunnen inzien via de Inspectie Gezondheidszorg en materiële controles op fraude door zorgverzekeraars, en meer Zie de bronvermeldingen van ons ‘Chronologische verslag over de jacht op onze medische gegevens’. Waarbij alle publicaties van stichting KDVP en VPHuisartsen die zich inzetten voor behoud van privacy in GGZ en eerstelijnszorg zijn inbegrepen en artikelen te vinden zijn van de Privacybarometer die eveneens aanhoudend waarschuwt over de wijze waarop de mensenrechten in de zorg  systematisch en moedwillig vanwege economische belangen de nek om worden gedraaid. https://www.vrijbit.nl/dossiers/dossier-epd/item/919-e-lek-tronisch-pati%C3%ABntengegevens-uitwisselings-doordruksysteem-epd.html

Als voorbeelden op gebied van Justitie stippen we aan het negeren van rechterlijke uitspraken van het Europees Comité voor Sociale Rechten (ECSR) inzake het voorzien in ‘bed, bad en brood’ aan alle inwoners van het land ongeacht of zij een legale status hebben en van Centrale Raad van Beroep (CRvB) 17-12-2014. Zie: http://www.logogemeenten.nl/nieuws/item/162/rechtbank-utrecht-staatssecretaris-moet-bed-bad-en-brood-bieden.

Evenals het negeren van de uitspraak van het EU Hof van Justitie 8-4-2014 dat de EU dataretentieplicht onrechtmatig is beoordeeld en dus de nationale bewaarplicht telecommunicatiegegevens die hierop is gebaseerd is per onmiddellijk dient te worden stopgezet.

Bronnen: 8-4-2014 uitspraak EUHvJ http://curia.europa.eu/juris/document/document.jsf?docid=150642&doclang=EN

19-11-2014 Kabinet  handhaaft bewaarplicht http://www.villamedia.nl/nieuws/bericht/kabinet-handhaaft-bewaarplicht

Daarnaast zijn er nog veel meer ontwikkelingen in 2014 die ertoe leiden dat van het recht om onbespied door het leven te mogen gaan nauwelijks meer gebruik kan worden gemaakt.

We noemen daarvan nog enkele in het oog springende ontwikkelingen in 2014, zonder dat deze opsomming als compleet dient te worden beschouwd:

- De ongebreidelde digitalisering van overheidsdiensten waarbij alle grootschalige ICT projecten systematisch tot rampzalige gevolgen leiden.  Zie o.a. rapport Elias 33 326 parlementair onderzoek naar ICT projecten bij de overheid http://www.tweedekamer.nl/sites/default/files/field_uploads/33326-5-Eindrapport_tcm181-239826.pdf

Met speciaal ook aandacht voor het feit dat de wetsvoorstellen van minister Opstelten om de overheid de bevoegdheid te geven om in te breken in alle computeraansluitingen en computerbestanden (wereldwijd) gehandhaafd blijft. Wat ook een vorm van ontwikkeling vormt van een zo’n draconisch voorstel. Hetzelfde geldt overigens ook voor de ‘ontwikkeling’ dat via Binnenlandse Zaken  geen openheid wordt gegeven over het functioneren van AIVD-MIVD in het kader van het 9 Eyes systeem waar de Nederlandse overheid samen met de NSA hoofdrollen spelers vormen in de wereldwijde PRISM- XKeyscore surveillance programma’s.

-  De wijze waarop de decentralisatie van nagenoeg de gehele zorgsector vanaf 1 januari 2015 via de gemeentes dient te worden georganiseerd - zonder dat ook maar 1 gemeente de zaken op orde heeft qua bescherming van persoonsgegevens en totaal onduidelijk is waar de verantwoordelijkheden liggen en dus hoe het staat met de rechtsbescherming van burgers als onbevoegden toegang tot hun persoonlijke gegevens krijgen.

 -  Uitdijende surveillance netwerken via cameratoezicht zonder dat dit zelfs maar daadwerkelijk een bijdrage levert aan het vergroten van de veiligheid ( en helemaal geen rekening wordt gehouden met de negatieve effecten van een bevolking die zich voortdurend bespioneerd voelt)waarbij het uitdrukkelijk niet enkel gaat over bewakingscamera’s maar om aan elkaar gekoppelde systemen van private en publieke partijen om binnen gebieden zoals het centrum van een stad real-time alle bewegingen van iedereen die zich op straat bevindt te kunnen beoordelen op ‘ongewenst gedrag’.

- Voortgaande registratiedrift om alle reis gedragingen van openbaar vervoerreizigers en automobilisten te registreren, te controleren en te monitoren. Met als voorbeelden de  afschaf van het papieren treinkaartje op 9-7-2014. http://www.treinreiziger.nl/actueel/binnenland/papieren_treinkaartje_met_korting_verdwijnt_per_9_juli-146235

En wat betreft het in kaart brengen van de gedragingen en  gedragsprofielen van automobilisten de toenemende kenteken terreur in 2014 https://www.privacyfirst.nl/privacy-first/columns/item/797-de-kentekenterreur-van-de-overheid.html en de koppeling van parkeerdata aan gemeentes en Belastingdienst via systeemdwang van uitsluitend elektronisch kunnen betalen voor parkeerplaatsen https://www.privacyfirst.nl/aandachtsvelden/mobiliteit/item/789-massaal-gebruik-van-anpr-data-door-belastingdienst-stuit-op-weerstand.html

Tot slot geven we u mee dat de aanwezige leden op de laatste ledenvergadering (4-1-2015) er uitdrukkelijk op aandrongen dat we u in de consultatie zouden meegeven dat in de Jaarrapportage wat betreft het mensenrecht op de bescherming van een privéleven het jaar 2014 getypeerd wordt met de uitleg dat  het hele principe van dit fundamentele mensenrecht in feite een absolute fictie is geworden gezien het feit dat van kinderen vanaf het moment dat ze geboren worden ( en deels al prenataal) voortdurend wordt geregistreerd in welke omstandigheden ze verkeren,  hoe zij zich ontwikkelen, en of deze elektronische kind-volg-data wel binnen de kaders vallen van de vooropgezette structuren volgens welke iedereen zich, statistisch gezien, dient te ontwikkelen zonder risicoscores op te lopen, meldingen bij de kinderbescherming op te doen of verplichte bijsturing opgelegd te krijgen.

De vragenlijsten op de consultatiebureaus, die standaard vragen afvinken als ‘of de ouders wel blij zijn met het kind, men denkt de opvoeding wel aan te kunnen e.d. zijn niet nieuw, maar vormen wel nog steeds een stuitend begin van het nieuwe virtuele datapakket wat van iedere burger wordt vastgelegd. Met, sinds de verdere uitholling van de afscherming van medische gegevens tegen gebruik van derden; de koppeling aan een IDplicht vanaf de geboorte en de herstructurering van de zorg, wel degelijk als ultieme ontwikkeling van 2014 geboekstaafd kunnen worden als nieuw dieptepunt in de stand van de mensenrechten in Nederland in 2014.

Met de inbreng hoopt Vrijbit te bewerkstelligen dat het CRM zowel in de jaarrapportage als tijdens het aanstaande overleg op 29 januari met het ministerie tijdens de ambassadeursconferentie,

  • De punten qua gezondheidszorg eindelijk eens serieuzer gaan nemen als systematische grootscahlige mensenrechtenaantasting.
  • Onderkent hoe dramatisch het is dat kinderen vanaf de geboorte zodanig worden gescreend en gemonitord dat zij zich niet vrij kunnen ontwikkelen.
  • De 'vingerafdruk-vrije' ID-kaart, die we na jarenlange strijd sinds januari 2014 weer kunnen aanvragen, gaat opvoeren als summum van positieve ontwikkeling. Terwijl de bezwaren en gevaren van de biometrische gechipte paspoorten, identiteitsbewijzen en daar aan gekopplede overheidsdatabase nog lang niet zijn weggenomen.
Gepubliceerd in Lokaal Mensenrechtenbeleid

Brief van vereniging Vrijbit aan de leden van de Eerste Kamer der Staten Generaal. Ter zake van de geplande stemming over het wetsvoorstel Elektronisch Patiëntendossier (EPD 31466)

Geachte leden van de Eerste Kamer,

Dinsdag 6 juli komt u voor de laatste keer voor de zomervakantie bijeen. En net als de afgelopen jaren is het aan u om op de valreep van het reces uw oordeel te vellen over een wetsvoorstel dat vergaande invloed zal hebben op het behoud dan wel inperking van de persoonlijke vrijheid en veiligheid van alle inwoners van ons land.

Na de gigantische stroom van informatie, waarschuwingen en bezwaren, die na de beruchte Klinkbrief in 2008 tot u zijn gekomen is het nagenoeg onvoorstelbaar dat u akkoord zou kunnen gaan met invoering van het wetsvoorstel. Een voorstel dat niet, zoals de naam doet vermoeden om het digitaliseren van patiëntgegevens gaat, maar beoogt een kader te scheppen voor een elektronisch zorgsysteem. Een systeem waarbij in de gehele medische zorg niet de patiënt en zijn medische behandeling het uitgangspunt vormen voor waar het in de zorgverlening om gaat, maar de zorg gereduceerd wordt tot product van een bedrijfsmatige en elektronisch geleide aanpak van volksgezondheidsproblemen.

Het ‘ontwikkeltraject’ voor landelijke verplichte invoering van het systeem gaat ondanks het ontbreken van een wettelijk kader onverminderd voort.

Gepubliceerd in Dossier EPD

Laatste aanvullingen en update 08- 04- 2019

Een chronologisch overzicht van de wijze waarop, ten koste van de privacy van patiënten en beroepsgeheim van zorgverleners drang en dwang wordt uitgeoefend om een landelijk systeem in te voeren voor de elektronisch uitwisseling van de medische gegevens van de bevolking.

Toelichting: In onderstaand overzicht vormt de geschiedenis van het dossier EPD de leidraad. Het geeft, in samenhang met ermee in verband staande berichten, een beeld van de wijze waarop de publiek-private tandem van overheid en zorgverzekeraars eendrachtig doorgaan met het afdwingen van de invoering van een nationaal systeem voor Uitwisseling van Elekronische Patiëntgegevens. Waarbij het BSN de grondslag vormt, en het Elektronisch Patiënten Dossier als spil fungeert. Zonder dat daarbij acht geslagen wordt op alle gesignaleerde bezwaren van medische en mensenrechterlijke aard. En zonder zich te laten weerhouden door de technische bezwaren, waaronder het onvermijdelijke risico dat medische gegevens makkelijk in handen van onbevoegden kunnen komen.

Het EPD vormt de voorbode van een nog veel grootschaliger ambitie om te komen tot een Europees en mondiaal e-Health systeem.

Doorgaan met het EPD dient het belang van overheid en zorgverzekeraars om de regie over te nemen van de zorgverleners en via zorgbemiddeling te bepalen welke zorg verzekerd beschikbaar is voor patiënten.

Doorgaan met het ontwikkelen van een schakelpunt voor elektronische patiëntgegevensuitwisseling (inmiddels als EPD-LSP) dient beschouwd te worden als een heilloze weg, (1) omdat uitwisseling van patiëntgegevens binnen dit systeem verhinderd dat medische gegevens uitsluitend kunnen worden ingezien door direct bij iemands behandeling betrokken zorgverleners, (2) het systeem onveilig is, en (3) omdat deze uitwisseling gebaseerd blijft op een ondeugdelijk toestemming van patiënten. Deze toestemming is ondeugdelijk en heeft juridisch geen enkele betekenis omdat deze toestemming slechts betrekking heeft op de manier (via elektronische weg) waarop patiëntgegevens worden uitgewisseld en niet op inhoud en gebruik van deze gegevens zoals wet en het Europees verdrag voor de Rechten van de Mens vereisen.

Wil men de moderne technische mogelijkheden adequaat inzetten voor de verbetering van de zórg, dan zal dit enkel verantwoord kunnen gebeuren als:

A- De elektronische uitwisseling van patiëntgegevens losgekoppeld wordt van het gebruik van het BSN, of een daarvan afgeleid vergelijkbaar uniek persoonsnummer, wat als sleutel toegang in principe toegang geeft tot alle medische gegevens van patiënten bij zorgverleners en dat het tevens mogelijk maakt om deze gegevens te koppelen aan alle informatie waarover overheden beschikken.

B- De data-uitwisseling van medische gegevens behandelingsgericht wordt georganiseerd. Ofwel via een op te zetten systeem waarbij elektronische data-uitwisseling technisch zo is opgezet dat deze uitwisseling van medische persoonsgegevens alleen kan plaatsvinden tussen zorgverleners die bij een specifieke behandeling betrokken zijn . Het (actuele) voorschrijven en verstekken van medicijnen en het gebruik daarvan door patiënten kan worden opgenomen in een behandeling gerelateerd informatiesysteem.

Gepubliceerd in Dossier EPD
dinsdag, 26 juni 2012 18:13

DBC-WEG-ERMEE The times they are a changing?

Op 22 juni 2012 publiceerde Burgerrechtenvereniging over de voorzet vanuit de Geestelijke Gezondheids Zorg (GGZ) voor het doen afschaffen van het Diagnose Behandel Combinatie systeem in de gehele zorgsector.(lees…)

Een dag later publiceerde de Volkskrant een uitgebreid artikel waarin de pogingen om marktwerking in de zorg in te voeren failliet worden verklaard doorzowel Roger van Boxtel, bestuursvoorzitter van zorgverzekeraar Menzis als door Ab Klink, oud-minister van Volksgezondheid en nu consultant bij Booz & Co.

Publiekelijk bekennen deze kopstukken binnen het beleidsterrein van de Volksgezondheid tot het inzicht te zijn gekomen dat het financieren van de zorg op grond van verplicht aan te leveren DBC-informatie aan de zorgverzekeraars en de landelijke databank DIS ertoe geleid heeft dat de zorg tot een productiemachine is verworden. En dat het, zowel uit medisch oogpunt als vanwege noodzakelijke kostenbeheersing, noodzakelijk is dat de patiënt en de op de patiënt toegesneden optimale zorg weer het uitgangspunt dient te gaan vormen voor het organiseren van de zorgsector.

Gepubliceerd in Dossier Gezondheidszorg

Op 3 mei 2022 lanceerde de EU Commissie de concept versie voor een EU-e-Health Data Space wetsvoorstel.  Die beoogt een EU wijd infrastructuursysteem op te zetten voor het standaardiseren en uitwisselen van alle zorgdata van de 448,4 miljoen inwoners in de Europese Unie. Bij goedkeuring zou alle opgenomen wet- en regelgeving uit de Verordening integraal door alle 27 lidstaten geïmplementeerd dienen te worden.

Dat omvat wet- en regelgeving voor het grensoverschrijdend interoperabel primaire gebruik van alle zorg- en sociale data in de EU via het digitale uitwisselings systeem eHDSI . Evenals voor het EU breed secundair beschikbaar stellen van al deze gegevens aan derde partijen voor ander doeleinden dan de directe zorgverlening.

De voorstellen zijn in velerlei opzichten hoogst problematisch.

  • Omdat zij fnuikend zouden uitpakken voor de privacy van patiënten en behoud van het medisch beroepsgeheim.
  • Omdat het openstellen van medische en sociale data aan anderen dan dirécte zorgverleners niet in het belang is van de gezondheid van de betrokken patiënt/cliënt en het onethisch en onwettig is zolang daar geen toestemming van betrokkenen voor is gegeven.
  • Omdat het gebruik voor wetenschappelijk onderzoek, beleidsdoeleinden en commerciële doeleinden, zonder toestemming van betrokkenen en zonder hen daarvan in kennis te stellen, indruist tegen de fundamentele principes van hun privacy rechten en recht op lichamelijke integriteit.
  • Uit veiligheidsoverwegingen omdat deze data een goudmijn vormen voor onbevoegde partijen, zowel voor commerciële uitbuiting als voor criminele en terroristische activiteiten.
  • Uit rechtsordelijke overwegingen. Omdat de EU het mandaat ontbeert om zich met de gezondheidszorg te bemoeien; behoudens als coördinator bij uitzonderlijke volksgezondheidsbedreigingen.
  • Uit juridische overwegingen omdat de definities van de uit te wisselen data, de doeleinden waarvoor ze gebruikt zouden kunnen gaan worden en de partijen die daarover kunnen gaan beschikken niet helder omschreven zijn en feitelijk ongelimiteerd. Zelfs het gebruik van de data buiten de EU wordt niet uitgesloten waarmee het buiten de jurisdictie van de rechtsbescherming door de EU wetgeving komt te vallen.
  • Omdat het in strijd is met het belang van dataminimalisatie.
  • Uit milieuoverwegingen omdat de exploitatie van immense datastromen een extra belasting vormen op het energieverbruik.
Gepubliceerd in Dossier Gezondheidszorg

Opmaat voor een gezond en veilig systeem voor uitwisseling van medische gegevens

In het Medisch Contact, hèt vaktijdschrift voor de arts in Nederland, werd op 13 maart 2014 een artikel gepubliceerd onder de titel ‘een alternatief voor het LSP’. Hierin wordt een andere opzet gelanceerd voor het uitwisselen van patiëntgegevens dan beoogd werd met het wetsvoorstel EPD/Kaderwet e-zorguitwisseling dat minister Klink in 2008 lanceerde. En met het huidige private EPD- LSP systeem, waarbij eveneens het uitgangspunt is dat alle digitale gegevensuitwisselingen inzake patiënten dossiers via een centraal Landelijk Schakelpunt(LSP) worden geleid. Opdat door het hele land zorgverleners en zorginstanties medische gegevens rechtstreeks kunnen onttrekken aan de registraties bij andere zorgverleners.

EPD 2008-2011 RIPnee dus flyer EPD-LSP 2011-2014

In het artikel maken de Vereniging van Praktijkhoudende Huisartsen(VPHuisartsen) en de stichting KDVP korte metten met de voorstelling van zaken dat mensen beter geholpen zouden worden door een grootschalig landelijk uitwisselingssysteem. De slogan die VZVZ, de organisatie die het huidige LSP runt, letterlijk op haar flyers vermeld.

Kort gezegd komt hun analyse er op neer dat de patiënt niet geholpen wordt door een informatiesysteem waarbij ook zorgverleners die niet direct bij hun behandeling betrokken zijn toegang krijgen tot iemands medische gegevens. En dat het de zorgverleners, die wèl direct bij iemands behandeling betrokken zijn, zelfs hindert in het fatsoenlijk kunnen uitoefenen van hun taak.

Gepubliceerd in Dossier EPD
dinsdag, 12 april 2011 03:04

EPD - VRIJ: Vrijbit Bedankt

maart__2010_webEPD van de baan en hoe nu verder?

Na 14 jaar voorbereidingen en investering van ruim 300 miljoen euro belastinggeld heeft de Eerste Kamer op 5 april 2011 besloten definitief een einde te maken aan de voorbereiding van de invoering van het Elektronisch patiënten dossier (EPD) (31.466) 

Al vanaf het moment dat op 1 november 2008 het landelijk EPD, vooruitlopend op de parlementaire goedkeuring, van start ging met een landelijke campagne om het EPD te introduceren bij het publiek, heeft Vrijbit aanhoudend bezwaar gemaakt tegen zowel de inhoud van de plannen als tegen de wijze waarop de invoering door het ministerie werd doorgedreven. Het EPD bleef qua privacy en uit oogpunt van databescherming van medische gegevens een onaanvaardbaar systeem. Patiënten en zorgverleners zouden er de regie over de inhoud van de zorg door kwijt raken. Het EPD werd in de Eerste Kamer getypeerd als een technisch onveilig, privacy onvriendelijk en door de op alomvattendheid gerichte generieke opzet en de mogelijke uitbreidingen per AMvB zeer risicovol systeem.

We zijn de leden van de Eerste Kamer dan ook zeer dankbaar dat zij: Unaniem hebben besloten om het EPD wetsvoorstel te verwerpen (1), opgeroepen hebben de ontwikkeling van het Landelijk Schakel Punt stop te zetten(2), en de introductie van een zorgpas als alternatief te laten onderzoeken(3), een eind te maken aan de onwettige en onveilige wijze waar momenteel op regionaal niveau zonder toestemming van de betrokkenen, de medische gegevens van ruim 8 miljoen mensen worden uitgewisseld ( 4).

Gepubliceerd in Dossier EPD
woensdag, 01 mei 2013 12:11

EPD-LSP ik geen toestemming

Persbericht EPD-LSP: “ ik geen toestemming”

Utrecht, 22 april 2013

Burgerrechtenvereniging Vrijbit voert actie tegen de hernieuwde invoering van het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD-LSP) als aanzet tot een monopoliesysteem voor de elektronische uitwisseling van medische gegevens in de gehele zorgsector. 

De actie wordt ondersteund via de website www.ikgeentoestemming.nl via welke weg directe links gelegd worden met de juridische strijd van zorgverleners die zich verzetten tegen de dwang om zich bij het systeem te moeten aansluiten. 

Vrijbit heeft meer dan 100.000 flyers laten drukken die o.a. in wachtkamers en bij apotheken te vinden zullen zijn. Hiermee wil Vrijbit burgers, maar ook zorgverleners informeren over de risico's en nadelen die aan deelname aan dit systeem kleven.  

De actie beoogt tegenwicht te bieden aan de  drang en dwang van zorgverzekeraars en overheid om zorgverleners verplicht te stellen zich bij dit landelijk systeem voor de uitwisseling van medische gegevens aan te sluiten. Ook wil deze actie burgers/patiënten informeren over de misleidende wijze waarop geprobeerd wordt hen ‘toestemming’ te laten geven voor de uitwisseling van hun medische gegevens via een informatiesysteem dat niet alleen absoluut onveilig is maar dat eveneens zodanig is opgezet dat het niet langer mogelijk is om ( zoals vanouds) gericht toestemming te geven voor de uitwisseling van  voor een behandeling noodzakelijke medische gegevens met zorgverleners die direct bij de behandeling betrokken zijn. 

Gepubliceerd in Dossier EPD
donderdag, 28 april 2011 23:13

Function creep in de geestelijke gezondheidszorg

21-4-2011 interview met voorzitter van de koepel van Dbc vrije Praktijken

De overheid heeft zorgverleners in de GGZ verplicht om diagnose-informatie te vermelden op declaraties aan verzekeraars. In een beroepsprocedure tegen de Nederlands Zorgautoriteit (NZa) heeft de bestuursrechter geoordeeld dat ten onrechte niet is gekeken naar een alternatief systeem. Het huidige systeem maakt volgens de rechter inbreuk op de privacy van patiënten en het beroepsgeheim van zorgverleners.  

Abraham van Eldijk is jurist en voorzitter van de Stichting KDVP. Hij is geschokt over de wijze waarop de Nza het oordeel van de hoogste bestuursrechter negeert.

Gepubliceerd in Dossier EPD
Pagina 1 van 2