Toon items op tag: gezondheidszorg

persbericht, Utrecht 18 juni 2010

Advies Nederlandse Vereniging voor Burgerzaken (NVVB) en Vereniging van Nederlandse Gemeenten ( VNG) aan burgemeesters inzake toepassing Paspoortwet onjuist en misleidend.

Op 4 juni adviseerden NVVB/VNG, op verzoek van diverse burgemeesters, over hoe te reageren op burgers die bezwaar maken tegen het afgeven van hun biometrische gegevens voor opslag in een digitaal overheidregister.

Aanleiding vormde de brief die Vrijbit 10 mei 2010 aan alle burgemeesters had gestuurd. Daarin werd uiteengezet dat de burgemeesters in een onmogelijke positie terecht zijn gekomen nu zij, als bevoegd gezag, enerzijds verplicht zijn om de Paspoortwet uit te voeren ‘zoals die luidt’ en anderzijds door burgers gevraagd worden deze wet niet zondermeer uit te voeren omdat hij strijdig is met hogere wetgeving.

Vrijbit wees de burgemeesters erop dat zij, op grond van de Algemene Wet Bestuursrecht (AWB) verplicht zijn om de Paspoortwet aan wetgeving van hogere orde te toetsen wanneer burgers zich daarop beroepen, in hun bezwaar tegen de beschikking hen geen paspoort/ID-kaart te verstrekken indien zij niet aan de eisen van de Nieuwe Paspoortwet wensen te voldoen. Vrijbit drong er daarbij op aan dat als burgemeesters zich niet tot die taak voelen toegerust, zij zelf de rechter te hulp zouden vragen, in plaats van de individuele burger te verplichten om hierover in rechte te moeten gaan procederen.

Door Burgerrechtenvereniging Vrijbit gesignaleerde belangrijke ontwikkelingen in 2014 aangaande de inperkingen en aantastingen van het fundamentele mensenrecht om in vrijheid te kunnen leven zonder bespied te worden. 

Ook dit jaar leverde Vrijbit weer informatie aan bij het College voor de Rechten van de Mens (CRM) ten behoeve van het in april te verschijnen jaarlijkse rapport over de stand van de mensenrechten in Nederland.

Wij schreven het CRM dat we in 2014 signaleerden:

- Verdere verslechtering van het respecteren door overheid, semi-overheid en bedrijven  van het fundamentele recht op bescherming van de privésfeer (hierna aangeduid als ‘Privacy’).

- Verdere verslechtering van de mogelijkheden tot juridisch verweer tegen inperkingen en aantastingen van de privacy door burgers en belangengroepen die opkomen voor het algemeen belang van privacy. Met als voorbeeld dat de bestuursrechterlijk zaken tegen gebruik van biometrie en RFID-chips in paspoorten en ID-kaarten nog steeds stil liggen.

De civiele zaak tegen de Paspoortwet is aangeland bij de Hoge Raad maar daar procedureel nog steeds kan stuklopen op de oorspronkelijke uitspraak in 2011 dat eisers niet als ontvankelijke partij werden erkent. Voor bronvermelding zie Privacy First

NB specifiek vragen we uw aandacht voor het feit dat vanaf 20-1-2014 weliswaar weer ID-kaarten verkrijgbaar zijn gesteld aan burgers zonder dat zij daarvoor hun vingerafdrukken hoeven af te geven, maar dat dit bepaald geen oplossing biedt voor de bezwaren tegen het doorgaan met registreren van vingerafdrukken voor paspoorten EN voor het gebruik van de digitale gezichtsopname in de identiteitsdocumenten en eraan gelieerde database noch voor het gebruik van onveilige RFID-chips in de documenten waardoor persoonsgegevens op afstand uit de documenten uitleesbaar zijn.

- Verder toegenomen wantrouwen van burgers versus overheid die het hooghouden van de Mensenrechten met de mond belijdt maar met voeten treedt. ( wet SYRi uit 2014  tart ieder respect voor privacy van alle burgers die gebruik maken van enige voorziening. Zie: Privacybarometer & BBAward nominatie van Vrijbit in de categorie personen. 

- Verder toegenomen minachting van de regering en het parlement voor het principieel in acht nemen van principes volgens het EVRM art 8 bij de totstandkoming van nieuwe /aangepaste wet-en regelgeving ( doelbinding, subsidiariteit & proportionaliteit, zelfs maar eerst zorgvuldig nadenken over voorstellen en afwegingen maken of deze strijdig of cumulatief is met al bestaande regelgeving ontbreekt systematisch) zie voor onderbouwing ‘ De wet als kunstwerk’van oud senator Witteveen.

  - Toenemend besef bij overheid, bedrijfsleven en burgers dat Privacy een belangrijke voorwaarde is om in vrijheid te kunnen leven. Met helaas nog weinig gevolgen voor wat betreft de consequenties die burgers hieraan verbinden inzake hun eigen gedrag met betrekking tot het aanleveren van allerhande data over hun doen en laten  (en dat van de mensen waar ze mee omgaan). Waarbij opgemerkt dat wat er met alle verzamelde data gebeurt en kan gebeuren nauwelijks te volgen is voor ‘gewone mensen’ en alternatieve communicatie- zonder het vastleggen van complete gedragsprofielen- vaak ingewikkeld of onmogelijk wordt gemaakt.

En we als trend in 2014 constateren dat de vermelding ‘Natuurlijk achten we de Mensenrechten van belang’ of ’handelen we met inachtneming van de mensenrechten’ door overheden en bedrijven opgeld deed alsof men met het publiceren van dergelijke zinsneden al voldaan zou hebben aan het respecteren van de mensenrechten.

- Toenemende minachting voor rechterlijke uitspraken door overheid en toezichthouders NZa en CBP en de zorgverzekeraars via het VZVZ verbond wat het landelijk EPD-LSP runt . 

Waarbij we u per brief op 15-10-2014 al uitgebreid wezen op de voorbeelden hoe alle medische gegevens van de gehele bevolking via het Diagnose behandelsysteem DIS al beschikbaar zijn voor de overheid, zorgverleners, wetenschappers, beleidsmakers en private partijen. (waarbij in de Zembla tv uitzending op 17-4-2014  voor alle kijkers ondubbelzinnig werd duidelijk gemaakt dat burgers glashard bedonderd worden met de voorstelling van zaken dat de DIS gegevens geanonimiseerd zouden zijn. http://zembla.vara.nl/seizoenen/2014/afleveringen/17-04-2014

Hoe uitspraken t.a.v. privacy in GGZ door NZa werden genegeerd, hoe ongebreidelde dataopslag door zorgverzekeraars wordt gefaciliteerd door het CBP dat een apert onrechtmatige gedragscode van zorgverzekeraars goedkeurde en vervolgens, na daarvoor door de rechter te zijn teruggefloten, niet overgaat tot handhaving tegen zorgverzekeringsmaatschappijen die allemaal al jaren zonder de daarvoor vereiste gedragscode medische gegevens verwerken.  

- Grove aanvallen op het recht op privacy van patiënten en medische beroepsgeheim door zorgverleners door gezamenlijk optreden van overheid, zorgverzekeraars en toezichthouders.

Voor onderbouwing met bronvermelding verwijzen we naar de nominatie voor de Zorgverzekeraars Nederland en minister Schippers die wij aan Bits of Freedom stuurden voor de uitreiking van de Big Brother Award aan de grootste privacyschenders van 2014 zie: https://www.vrijbit.nl/dossiers/dossier-verzet/item/1016-big-brother-award-2014.html.

NB voor nog veel meer ontwikkelingen in deze sector in 2014, zoals het slinks invoeren van een ID-plicht vanaf de geboorte via zorgverzekeringswetgeving, omkopen en chanteren van zorgverleners om meer aansluitingen op het EPD-LSP te forceren, wetsvoorstellen om politie en justitie toegang tot alle medische gegevens te geven, gedogen en stimuleren van de minister om alle medische gegevens zonder toestemming van betrokkenen rechtstreeks te kunnen inzien via de Inspectie Gezondheidszorg en materiële controles op fraude door zorgverzekeraars, en meer Zie de bronvermeldingen van ons ‘Chronologische verslag over de jacht op onze medische gegevens’. Waarbij alle publicaties van stichting KDVP en VPHuisartsen die zich inzetten voor behoud van privacy in GGZ en eerstelijnszorg zijn inbegrepen en artikelen te vinden zijn van de Privacybarometer die eveneens aanhoudend waarschuwt over de wijze waarop de mensenrechten in de zorg  systematisch en moedwillig vanwege economische belangen de nek om worden gedraaid. https://www.vrijbit.nl/dossiers/dossier-epd/item/919-e-lek-tronisch-pati%C3%ABntengegevens-uitwisselings-doordruksysteem-epd.html

Als voorbeelden op gebied van Justitie stippen we aan het negeren van rechterlijke uitspraken van het Europees Comité voor Sociale Rechten (ECSR) inzake het voorzien in ‘bed, bad en brood’ aan alle inwoners van het land ongeacht of zij een legale status hebben en van Centrale Raad van Beroep (CRvB) 17-12-2014. Zie: http://www.logogemeenten.nl/nieuws/item/162/rechtbank-utrecht-staatssecretaris-moet-bed-bad-en-brood-bieden.

Evenals het negeren van de uitspraak van het EU Hof van Justitie 8-4-2014 dat de EU dataretentieplicht onrechtmatig is beoordeeld en dus de nationale bewaarplicht telecommunicatiegegevens die hierop is gebaseerd is per onmiddellijk dient te worden stopgezet.

Bronnen: 8-4-2014 uitspraak EUHvJ http://curia.europa.eu/juris/document/document.jsf?docid=150642&doclang=EN

19-11-2014 Kabinet  handhaaft bewaarplicht http://www.villamedia.nl/nieuws/bericht/kabinet-handhaaft-bewaarplicht

Daarnaast zijn er nog veel meer ontwikkelingen in 2014 die ertoe leiden dat van het recht om onbespied door het leven te mogen gaan nauwelijks meer gebruik kan worden gemaakt.

We noemen daarvan nog enkele in het oog springende ontwikkelingen in 2014, zonder dat deze opsomming als compleet dient te worden beschouwd:

- De ongebreidelde digitalisering van overheidsdiensten waarbij alle grootschalige ICT projecten systematisch tot rampzalige gevolgen leiden.  Zie o.a. rapport Elias 33 326 parlementair onderzoek naar ICT projecten bij de overheid http://www.tweedekamer.nl/sites/default/files/field_uploads/33326-5-Eindrapport_tcm181-239826.pdf

Met speciaal ook aandacht voor het feit dat de wetsvoorstellen van minister Opstelten om de overheid de bevoegdheid te geven om in te breken in alle computeraansluitingen en computerbestanden (wereldwijd) gehandhaafd blijft. Wat ook een vorm van ontwikkeling vormt van een zo’n draconisch voorstel. Hetzelfde geldt overigens ook voor de ‘ontwikkeling’ dat via Binnenlandse Zaken  geen openheid wordt gegeven over het functioneren van AIVD-MIVD in het kader van het 9 Eyes systeem waar de Nederlandse overheid samen met de NSA hoofdrollen spelers vormen in de wereldwijde PRISM- XKeyscore surveillance programma’s.

-  De wijze waarop de decentralisatie van nagenoeg de gehele zorgsector vanaf 1 januari 2015 via de gemeentes dient te worden georganiseerd - zonder dat ook maar 1 gemeente de zaken op orde heeft qua bescherming van persoonsgegevens en totaal onduidelijk is waar de verantwoordelijkheden liggen en dus hoe het staat met de rechtsbescherming van burgers als onbevoegden toegang tot hun persoonlijke gegevens krijgen.

 -  Uitdijende surveillance netwerken via cameratoezicht zonder dat dit zelfs maar daadwerkelijk een bijdrage levert aan het vergroten van de veiligheid ( en helemaal geen rekening wordt gehouden met de negatieve effecten van een bevolking die zich voortdurend bespioneerd voelt)waarbij het uitdrukkelijk niet enkel gaat over bewakingscamera’s maar om aan elkaar gekoppelde systemen van private en publieke partijen om binnen gebieden zoals het centrum van een stad real-time alle bewegingen van iedereen die zich op straat bevindt te kunnen beoordelen op ‘ongewenst gedrag’.

- Voortgaande registratiedrift om alle reis gedragingen van openbaar vervoerreizigers en automobilisten te registreren, te controleren en te monitoren. Met als voorbeelden de  afschaf van het papieren treinkaartje op 9-7-2014. http://www.treinreiziger.nl/actueel/binnenland/papieren_treinkaartje_met_korting_verdwijnt_per_9_juli-146235

En wat betreft het in kaart brengen van de gedragingen en  gedragsprofielen van automobilisten de toenemende kenteken terreur in 2014 https://www.privacyfirst.nl/privacy-first/columns/item/797-de-kentekenterreur-van-de-overheid.html en de koppeling van parkeerdata aan gemeentes en Belastingdienst via systeemdwang van uitsluitend elektronisch kunnen betalen voor parkeerplaatsen https://www.privacyfirst.nl/aandachtsvelden/mobiliteit/item/789-massaal-gebruik-van-anpr-data-door-belastingdienst-stuit-op-weerstand.html

Tot slot geven we u mee dat de aanwezige leden op de laatste ledenvergadering (4-1-2015) er uitdrukkelijk op aandrongen dat we u in de consultatie zouden meegeven dat in de Jaarrapportage wat betreft het mensenrecht op de bescherming van een privéleven het jaar 2014 getypeerd wordt met de uitleg dat  het hele principe van dit fundamentele mensenrecht in feite een absolute fictie is geworden gezien het feit dat van kinderen vanaf het moment dat ze geboren worden ( en deels al prenataal) voortdurend wordt geregistreerd in welke omstandigheden ze verkeren,  hoe zij zich ontwikkelen, en of deze elektronische kind-volg-data wel binnen de kaders vallen van de vooropgezette structuren volgens welke iedereen zich, statistisch gezien, dient te ontwikkelen zonder risicoscores op te lopen, meldingen bij de kinderbescherming op te doen of verplichte bijsturing opgelegd te krijgen.

De vragenlijsten op de consultatiebureaus, die standaard vragen afvinken als ‘of de ouders wel blij zijn met het kind, men denkt de opvoeding wel aan te kunnen e.d. zijn niet nieuw, maar vormen wel nog steeds een stuitend begin van het nieuwe virtuele datapakket wat van iedere burger wordt vastgelegd. Met, sinds de verdere uitholling van de afscherming van medische gegevens tegen gebruik van derden; de koppeling aan een IDplicht vanaf de geboorte en de herstructurering van de zorg, wel degelijk als ultieme ontwikkeling van 2014 geboekstaafd kunnen worden als nieuw dieptepunt in de stand van de mensenrechten in Nederland in 2014.

Met de inbreng hoopt Vrijbit te bewerkstelligen dat het CRM zowel in de jaarrapportage als tijdens het aanstaande overleg op 29 januari met het ministerie tijdens de ambassadeursconferentie,

• De punten qua gezondheidszorg eindelijk eens serieuzer gaan nemen als systematische grootscahlige mensenrechtenaantasting.
• Onderkent hoe dramatisch het is dat kinderen vanaf de geboorte zodanig worden gescreend en gemonitord dat zij zich niet vrij kunnen ontwikkelen.
• De 'vingerafdruk-vrije' ID-kaart, die we na jarenlange strijd sinds januari 2014 weer kunnen aanvragen, gaat opvoeren als summum van positieve ontwikkeling. Terwijl de bezwaren en gevaren van de biometrische gechipte paspoorten, identiteitsbewijzen en daar aan gekopplede overheidsdatabase nog lang niet zijn weggenomen.

Brief van vereniging Vrijbit aan de leden van de Eerste Kamer der Staten Generaal. Ter zake van de geplande stemming over het wetsvoorstel Elektronisch Patiëntendossier (EPD 31466)

Geachte leden van de Eerste Kamer,

Dinsdag 6 juli komt u voor de laatste keer voor de zomervakantie bijeen. En net als de afgelopen jaren is het aan u om op de valreep van het reces uw oordeel te vellen over een wetsvoorstel dat vergaande invloed zal hebben op het behoud dan wel inperking van de persoonlijke vrijheid en veiligheid van alle inwoners van ons land.

Na de gigantische stroom van informatie, waarschuwingen en bezwaren, die na de beruchte Klinkbrief in 2008 tot u zijn gekomen is het nagenoeg onvoorstelbaar dat u akkoord zou kunnen gaan met invoering van het wetsvoorstel. Een voorstel dat niet, zoals de naam doet vermoeden om het digitaliseren van patiëntgegevens gaat, maar beoogt een kader te scheppen voor een elektronisch zorgsysteem. Een systeem waarbij in de gehele medische zorg niet de patiënt en zijn medische behandeling het uitgangspunt vormen voor waar het in de zorgverlening om gaat, maar de zorg gereduceerd wordt tot product van een bedrijfsmatige en elektronisch geleide aanpak van volksgezondheidsproblemen.

Het ‘ontwikkeltraject’ voor landelijke verplichte invoering van het systeem gaat ondanks het ontbreken van een wettelijk kader onverminderd voort.

Op 3 mei 2022 lanceerde de EU Commissie de concept versie voor een EU-e-Health Data Space wetsvoorstel.  Die beoogt een EU wijd infrastructuursysteem op te zetten voor het standaardiseren en uitwisselen van alle zorgdata van de 448,4 miljoen inwoners in de Europese Unie. Bij goedkeuring zou alle opgenomen wet- en regelgeving uit de Verordening integraal door alle 27 lidstaten geïmplementeerd dienen te worden.

Dat omvat wet- en regelgeving voor het grensoverschrijdend interoperabel primaire gebruik van alle zorg- en sociale data in de EU via het digitale uitwisselings systeem eHDSI . Evenals voor het EU breed secundair beschikbaar stellen van al deze gegevens aan derde partijen voor ander doeleinden dan de directe zorgverlening.

De voorstellen zijn in velerlei opzichten hoogst problematisch.

• Omdat zij fnuikend zouden uitpakken voor de privacy van patiënten en behoud van het medisch beroepsgeheim.
• Omdat het openstellen van medische en sociale data aan anderen dan dirécte zorgverleners niet in het belang is van de gezondheid van de betrokken patiënt/cliënt en het onethisch en onwettig is zolang daar geen toestemming van betrokkenen voor is gegeven.
• Omdat het gebruik voor wetenschappelijk onderzoek, beleidsdoeleinden en commerciële doeleinden, zonder toestemming van betrokkenen en zonder hen daarvan in kennis te stellen, indruist tegen de fundamentele principes van hun privacy rechten en recht op lichamelijke integriteit.
• Uit veiligheidsoverwegingen omdat deze data een goudmijn vormen voor onbevoegde partijen, zowel voor commerciële uitbuiting als voor criminele en terroristische activiteiten.
• Uit rechtsordelijke overwegingen. Omdat de EU het mandaat ontbeert om zich met de gezondheidszorg te bemoeien; behoudens als coördinator bij uitzonderlijke volksgezondheidsbedreigingen.
• Uit juridische overwegingen omdat de definities van de uit te wisselen data, de doeleinden waarvoor ze gebruikt zouden kunnen gaan worden en de partijen die daarover kunnen gaan beschikken niet helder omschreven zijn en feitelijk ongelimiteerd. Zelfs het gebruik van de data buiten de EU wordt niet uitgesloten waarmee het buiten de jurisdictie van de rechtsbescherming door de EU wetgeving komt te vallen.
• Omdat het in strijd is met het belang van dataminimalisatie.
• Uit milieuoverwegingen omdat de exploitatie van immense datastromen een extra belasting vormen op het energieverbruik.

Op woensdag 13 december gaat de Raad van State de rechtszaak (201906618/1/A3) van Burgerrechtenvereniging Vrijbit tegen het DBC informatiesysteem (DIS) van de NZa behandelen. De openbare zitting begint om 12:00 uur.

Tijdens de Algemene ledenvergadering van Vrijbit op 2 juli 2023 presenteerde Wim Jongejan- voormalig huisarts en zeer gewaardeerd lid van Vrijbit- een overzicht van de huidige ontwikkelingen waarmee de overheid, op allerhande manieren, probeert om het medisch beroepsgeheim te doorbreken en het recht op privacy van patiënten teniet te doen.

Deze presentatie is met een aanvulling per september alspowerpoint hier terug te zien.

Op 19 maart 2012 heeft Burgerrechtenvereniging Vrijbit aangifte gedaan over tal van strafbare feiten die in het Amsterdamse ziekenhuis gepleegd zijn in het kader van het televisie productie project '24 uur tussen leven en dood'.

De strafbare feiten behelzen zowel het mee kijken en luisteren van niet behandelend medisch personeel, als het maken van opnamen van de behandelingen op de afdeling Eerste Hulp van het ziekenhuis.

Update 14-6-2012: OM liet weten de aangifte niet in behandeling te nemen omdat men enkel mensen die tijdens de t.v. opnamen op de spoedeisende hulp behandeld werden als gedupeerden beschouwd. Vrijbit protesteerde daartegen en tekende 14-6-2012 bezwaar aan tegen de beslissing.

Opmerkelijke zaken:

OM zaait verwarring of enkel het ziekenhuis en Eyeworks, als bedrijf, als verdachten worden aangemerkt. Of dat ook verantwoordelijken persoonlijk strafrechterlijk zullen worden vervolgt.

College Bescherming Persoonsgegevens acht verwerking van de opnamen zonder expliciete toestemming van betrokkenen vooraf ontoelaatbaar, maar spreekt zich niet principieel uit over meekijk- en luisteroperatie op zich.

Voor meer informatie inclusief chronologisch nieuwsoverzicht zie: https://www.vrijbit.nl/dossier/zorg/dossier-gezondheidszorg/item/873-aangifte-vrijbit-tegen-vu-mc-en-tv-productiebedrijf-eyeworks.html