zondag, 25 juni 2017 22:42

Overheid en bedrijfsleven aan de haal met uw DNA en zeggenschap lichaamsmateriaal?

Op 24-4-2017 introduceerde minister Schippers van VWS het concept wetsvoorstel cWzl waarvan de opzet o.a. is dat lichaamsmateriaal wat mensen afgestaan voor directe diagnose- of medische behandelingsdoeleinden, voortaan ook zonder toestemming van de betrokkenen, kan worden bewaard en gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek, onderwijsdoeleinden, de ontwikkeling van nieuwe medicijnen, cosmetische producten EN beschikbaar wordt gesteld voor politie- en justitiediensten.

Het gaat om een concept wetsvoorstel wat gelanceerd wordt onder de noemer van een betere zeggenschap voor de burger over het eigen lichaamsmateriaal. Een voorstel waarin zorgvuldig vermeden wordt om de term DNA te benoemen en waartegen inmiddels meer dan 500 honderd bezwaren zijn ingediend via een internetconsultatie.

Toelichting

Door alle commotie die ontstaan is over het hernieuwde voorstel van de minister om lichaamsmateriaal bij leven, postuum én met terugwerkende kracht ter beschikking te stellen van politie en justitie,  lijkt tot nu toe wat onderbelicht dat de medische gegevens -die uitsluitend beschikbaar horen te zijn binnen een behandelrelatie van de zorgverlener en een patiënt- dan ook zonder dat de betrokkene daar weet van heeft, laat staan toestemming voor heeft gegeven,  'legaal' in handen kunnen komen van wetenschappelijke- en commerciële bedrijven om onderzoek te doen naar zaken waar de betrokkene onoverkomelijke gewetensbezwaren tegen heeft, zoals bijvoorbeeld genmanipulatie.

Dat de wet ‘zeggenschap lichaamsmateriaal’ genoemd wordt geeft aan dat er binnen het voorstel ook een ondoordringbaar woud van toestemmingsvereisten wordt geïntroduceerd voor het afnemen van lichaamsmateriaal en verwerking van ‘restmateriaal’, waarmee formeel de zeggenschap van de burger over zijn eigen lichaamsmateriaal en DNA verstevigd zou worden.

De Memorie van Toelichting stelt dat het huidige concept wetsvoorstel in een behoefte zou voorzien omdat de Gezondheidsraad al in 1994 en het Rathenau instituut in 2009 constateerde dat het gebruik van bij patiënten afgenomen lichaamsmateriaal ‘bloed, cellen, DNA, weefsels, urine, ontlasting, uitgeademde lucht ontlasting et cetera’ voor andere doelen dan behandeling een structureel karakter heeft, en dat onduidelijk is onder welke voorwaarden dat gebeurt. Vrijbit daarentegen stelt dat de bestaande nationale en EU wetgeving in principe voldoende bescherming bieden tegen het oneigenlijk gebruik van medische persoonsgegevens MITS die fundamentele mensenrechten op lichamelijke integriteit en privacy van patiënten maar wordt nageleefd.

Dat de overheid zich niet heeft ingezet, om ervoor te zorgen dat burgers wel geïnformeerd werden over het gebruik van hun lichaamsmateriaal en dat de verantwoordelijke instanties beter toezicht hielden op welk materiaal ze beheren en waarvoor dat gebruik  wordt, is een grove nalatigheid. Dat dit nu wordt ingezet om een overheidsbeleid door te drukken waarbij  al jaren geprobeerd wordt om linksom of rechtsom alle medische- en biometrische gegevens van de gehele bevolking te bemachtigen, en liever nog vandaag dan morgen een landelijke algemene DNA databank  in te richten, vinden we laakbaar.

We hebben de minister dan ook gevraagd om het voorstel in te trekken omdat het ethisch onacceptabel is en in strijd met de mensenrechten en fundament van de Rechtsstaat.  

Download de brief aan de minister met kritiek van Burgerrechtenvereniging Vrijbit pdf

Download de brieven van Vrijbit aan de Tweede en Eerste Kamer over dit onderwerp EN over de manier waarop het parlement beter tegenwicht zou behoren te bieden aan alle andere wijzen waarop de regering al jaren systematisch probeert om alle medische- en biometrische data van de gehele bevolking te bemachtigen.

Gelezen 622 keer